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L'info en plus : quels espoirs pour les maladies rares

Invité : Professeur Marc André, coordinateur du centre de référence pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares d’Auvergne. CHU Clermont-Ferrand. Trois millions de Français sont atteints par l’une des  7000 maladies rares connues à ce jour.  Une maladie rare touche un nombre limité de personnes et demande une organisation adaptée de la prise en charge des patients. Ce sont souvent des maladies sévères, chroniques, d’évolution progressive qui affectent la qualité de vie des personnes malades. Elles entrainent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans 50% des cas et une perte totale d’autonomie dans 9% des cas. Le CHU de Clermont-Ferrand élargit son engagement dans les maladies rares avec la labellisation de six centres de référence. Un centre de référence maladies rares est une structure regroupant des compétences spécifiques et reconnues pour une maladie ou un groupe de maladies rares. En tant que centre de recours, il exerce une influence interrégionale, nationale, voire internationale, étant donné la rareté de la pathologie traitée et le nombre limité d'équipes spécialisées dans ce domaine. Le CHU de Clermont-Ferrand a obtenu la labellisation de 6 centres de référence, marquant une expansion significative de 1 à 6 centres, chacun dirigé par des experts dans leur domaine respectif : - Le centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Est, dirigé par le Dr Fanny Laffargue ; - Le centre de référence des troubles du comportement d’origine génétique dirigé par le Pr Pierre-Michel Llorca ; - Le centre de référence des leucodystrophies et leucoencéphalopathies rares dirigé par le Pr Catherine Sarret ; - Le centre de référence pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares d’Auvergne, dirigé par le Pr Marc André ; - Le centre de référence des maladies neuromusculaires PACA, Réunion, Rhône-Alpes, dirigé par le Pr Catherine Sarret ; - Le centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires dirigé par le Dr Bénédicte Pontier. Retrouvez-nous sur : Notre site web http://france3-regions.francetvinfo.f... Nos pages Facebook   / f3alpes     / france3auvergne     / france3rhonealpes   Nos comptes Twitter   / f3alpes     / f3auvergne     / f3rhone_alpes   Sur Instagram   / france3alpes     / france3auvergne     / france3rhonealpes