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Web conférence "Maladies rares, des traitements pour tous ?" du 8 février 2024

9h00-9h05 : Ouverture Pierre SANCHEZ, Directeur de la publication de Pharmaceutiques 9h05-9h25 - Introduction LES ENJEUX DES TRAITEMENTS DANS LE PNMR 4 Pr Guillaume CANAUD, Chercheur en médecine translationnelle à l’Hôpital Necker Enfants Malades / Université Paris Cité, co-pilote de la préparation du PNMR4 9h30-10h20 - Table ronde 1 COMMENT ADRESSER DAVANTAGE DE MALADIES ? Modérateur : Julie WIERZBICKI, Journaliste, Pharmaceutiques Terence BEGHYN, Président & Co-fondateur de APTEEUS Elsa BRILLAUD, Co-fondatrice et Directrice Générale de PannTheraPi Dr Christine FETRO, Responsable valorisation recherche & partenariats industriels, Fondation Maladies Rares Céline KHALIFE, General Manager France & BeLux, Alexion, AstraZeneca Rare Disease Sophie SAUNIER, Chef d’équipe, Laboratoire des Maladies Rénales Héréditaires, Institut Imagine, Directrice de recherche à l’Inserm 10h25-10h40 - Keynote LE BIOCLUSTER GENOTHER AU SERVICE DU DEVELOPPEMENT DE LA THERAPIE GENIQUE EN FRANCE : IMPLICATION POUR LES MALADIES RARES Angela COLUMBANO, Directrice Business Development et Partenariat, Genethon 10h45-11h35 - Table ronde 2 COMMENT GERER LE HORS-AMM ? Modérateur : Juliette BADINA, Journaliste, Pharmaceutiques Sébastien BOUCLÉ, Chef de pôle accès précoces et compassionnels à l’ANSM Jean-Philippe PLANÇON, Responsables des affaires publiques, référent médicaments, Alliance maladies rares Laura TOURVIEILHE, Pharmacien en charge de l'observatoire des traitements - Filières MHEMO et FAVA-Multi, Hospices Civils de Lyon 11h40-12h30 – Table ronde 3 COMMENT GARANTIR L’ACCES AUX TRAITEMENTS ? Modérateur : Hervé REQUILLART, Directeur de la rédaction de Pharmaceutiques Simone BOSELLI, Directeur Affaires Publiques, EURORDIS - Rare Diseases Europe Anne-Sophie LAPOINTE, Cheffe de projet mission Maladies Rares, DGOS - Ministère de la Santé et de la Prévention Souad MAZARI, Fondatrice et Présidente de l'association NMO France Floriane PELON, Directrice de l’évaluation et de l’accès à l’innovation, Haute Autorité de Santé Valérie RIZZI-PUÉCHAL, Directrice Business Unit Maladies Rares – Pfizer Franc