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6万人一人の難病で生まれた我が子〜4年経った命日〜 2 года назад


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6万人一人の難病で生まれた我が子〜4年経った命日〜

6万人に一人の難病で生まれた我が子 先日命日を迎え、娘が亡くなってから 4年が経ちました。 娘の病気を少しでも多くの方に 知って頂けたらなと私達は思います。 #難病 #命日 #救急搬送 #ICU #乳児院 #双子 #心臓病 #小人症 #心室中損欠損症 #低身長 #軟骨外胚葉異形成症 #注入食 #経管栄養 #酸素 #エリスファンクレフェルト症候群 #四肢短縮症 #多指症 #酸素 #注入食 #日中夫婦 #国際結婚 #中国人旦那 #ハーフ子供

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