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#米紙

2014年冰桶挑戰席捲全球，你會否是其中一位挑戰者？當年除了籌得3000萬款項外，也讓肌肉萎縮症，亦即俗稱的漸凍人症突然受到全城關注，它是一種罕見的神經系統病變，使患者肌肉逐漸萎縮乏力，最終導致癱瘓，連最基本的吞嚥、說話和呼吸都成難題。目前還沒有治癒方法，大部分患者只有約5年壽命。而最殘酷是患者大腦功能仍保持正常，會清楚目睹自己身體一點一點失去所有功能，承受着極大的心理折磨。 今集 #筆記紙 ，我們記錄了誌威7年來的漸凍症掙扎歷程。他如今已完全喪失行動能力，必須依賴他人全天候照顧，幸得哥哥一直陪伴左右，成為他的「手足」。 從小便感情深厚的二人，本來約定60歲退休後駕船環遊世界，遺憾被疾病纏身無法圓夢。見到他們談起以往的航海威水史便雙眼發光，米紙團隊決定為他們安排一次海上之旅，偷片刻時間忘記疾病，好好享受一趟！ 採訪、旁白：manyi IG：man2_ 攝影：Hei IG：67haha_photo 剪接：Pang IG：tanxipeng 監製：Fiona IG： fionaholovefood 監製：Ash 鳴謝提供拍攝協助：香港航能 Sailability Hong Kong、聖公會聖匠堂 「安寧在家」居家照顧支援服務社工羅錦媛姑娘 《米紙》只是還想說故事 YouTube : https://bit.ly/3rjGikU Facebook : https://bit.ly/3kuGH2T Instagram : https://bit.ly/36Gb6TC #漸凍人症 #漸凍人症狀 #肌肉萎縮 #罕見病 #筆記紙 #肌健協會 #香港航能 #兄弟情 #照顧者 #長期病患 #出海 #輪椅