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2万人に1人の難病“アルビノ”の少女‥色素が薄いだけでなく弱視との闘い「宿題も鬼ごっこも大変です」CBCドキュメンタリー

「アルビノ」と生きる・・・10歳の少女の物語。 白い肌に、金色の髪の毛は生まれつきです。 肌や髪の毛の色を構成するメラニン色素が少ない 眼皮膚白皮症（がんひふはくひしょう）「アルビノ」という 遺伝子の病気のためです。 2万人に1人の確率といわれるアルビノは国の難病に指定されています。 アルビノの人は視力が低く、 少女は視力検査で右目が０．１で左目が０．２。 教室では前の席でも黒板の文字が見えづらい状態です。 光を受けて映像にかえる網膜の形成が不十分で 眼鏡などによる矯正がほとんどできません。 また、外出の際には注意が必要です。 紫外線で肌が火傷のように真っ赤に腫れてしまうため いつも日焼け止めクリームで予防しています。 CBCテレビ「チャント！」 2022年4月12日放送 「アルビノ・ドーナツの会」 https://www.doughnutsnokai.com/ 「日本アルビニズムネットワーク」 https://www.albinism.jp/ ＃ドキュメンタリー＃アルビノ＃弱視＃指定難病＃難病＃CBC＃CBCテレビ＃CBCドキュメンタリー＃