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La asociación civil conocida coloquialmente como Neurona Motora, es también conocida como FYADENMAC, nombre derivado de Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora, A.C. En esta entrevista a Luis Alberto Díaz Espino, vocero de la asociación mexicana, él nos explica la circunstancia que viven los pacientes que viven con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad rara. _____________________________________________________ FEMEXER (www.femexer.org) es la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, y es una organización sombrilla que busca aliar las mejores causas, intenciones y acciones a favor de los pacientes mexicanos que sufren desórdenes poco frecuentes (también llamados raros o de baja prevalencia). Está compuesta por más de 75 asociaciones o grupos de pacientes aliados que voluntariamente buscan, para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes y lograr el acceso a los medicamentos necesarios, hacer un frente común ante las autoridades de salud de las instituciones públicas, la COFEPRIS, la Academia, los médicos y otros profesionales de la salud, la industria farmacéutica, los medios de comunicación y el público en general. #DerechoalaSalud #AccesoAlMedicamento #AccesoAlTratamientoMédico #DíadelasEnfermedadesRaras