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【小事大意義】同行不易 ：兩名兒子患黏多醣儲積症 現時並無根治的藥物 哥哥的身體情況一直退化，而弟弟由於及早發現病症，基因治療成希望。

【同行不易】許生許太的2名兒子，哥哥偉翔和弟弟承皓同患上罕見遺傳病——黏多醣儲積症第3型A。患者會出現發育遲緩、過動、智能退化等病徵。 許太曾受到旁人質疑，為何知道哥哥患病，但仍生育弟弟？事實上，黏多醣症患者的症狀小時並不明顯。許生許太本以為哥哥患上自閉症，希望弟弟的出生能為哥哥帶來溫暖。可是，到哥哥5歲時，抽血到外國才檢查出黏多醣症。而弟弟當時已經出生，隨後也不幸檢查出同一病症。許太嘆道：「我們作為父母也不想害自己的孩子，也希望他是健康快樂的，當我們知道兩個兒子也有這個病，當時我需要很多時間去接受他們。」 黏多醣症第3型A現時並無根治的藥物。哥哥的身體情況一直退化，而弟弟由於及早發現病症，恰好英國當時也開展研究，他得以接受基因治療。這種新療法也為弟弟帶來減緩退化的希望。 照顧同患罕見病的兩兄弟為許生許太帶來不少壓力，但他們仍然樂觀面對，悉心照顧一對兒子，珍惜相處的時光。他們希望政府能提供更多支援，在交通配套和醫療資源上惠及照顧者和被照顧者，減輕負擔。 香港兒科醫學會名譽秘書郭美均醫生指出，照顧因為病症變得異常好動的黏多醣症患者殊不容易。她呼籲大眾以包容心態，理解罕見病童及其照顧者。 楊生楊太的幼女晨恩不幸患上罕見遺傳病 — —肝醣儲積症第一型B。肝醣儲積症第一型B的患者長期低血糖，需要全日輸送營養，嚴格控制飲食。若患者糖分不足，嚴重更會導致生命危險。為了照顧患病的幼女，楊生楊太不但承受巨大壓力，更要犧牲自己的休息時間。 本應需要透過鼻喉吸收糖分的晨恩，因為身體逐漸穩定，因此醫生同意建立一個人工胃造口，從而讓糖分直接入胃，免卻鼻喉脫落帶來的風險。 雖然幼女晨恩的病情得以改善，但是楊生楊太亦沒有因此而放鬆心情。皆因楊生楊太多年來花了大部分時間照顧幼女晨恩，卻忽略了長女頌曦的需要。隨著長女頌曦步入青春期，楊生楊太也希望投放多點時間到長女身上，讓她更能感受父母對她的愛。 香港兒科醫學會名譽秘書郭美均醫生指出，病童的兄弟姊妹容易會被父母冷落，而長年累月在這種環境下成長，對於他們日後如何照顧社區，或照顧身邊的人也會構成很大影響。因此，她希望社會能投放更多資源關注病童的兄弟姊妹。 #罕見病 #黏多醣症 #照顧者 #被照顧者 #小事大意義 #有線新聞 Like & Follow 👍👍👍 有線新聞facebook ►   / icable.news   有線新聞Instagram ►   / icable.news   有線生活facebook ►   / icable.life   有線生活Instagram ►   / icable.life   有線娛樂facebook ►   / icable.ent   有線健康facebook ►   / icable.health   HOY TV facebook ►   / hkhoy   HOY TV Instagram ►   / hk.hoy